Health Rodos: Το πραγματικό πρόσωπο της νόσου Sjögren αποκαλύπτει μια από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες, με 1.155 συμμετέχοντες από 8 χώρες, δίνοντας φωνή στους ίδιους τους ασθενείς.

Καθυστερημένη διάγνωση, ανεπαρκής θεραπευτική κάλυψη, σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα και μη ευθυγραμμισμένες προτεραιότητες μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας, είναι τα βασικά συμπεράσματα της μελέτης «Spotlight on Sjögren.», που σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε σε συνεργασία με την κοινότητα των ασθενών.

Η μελέτη παρουσιάζεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren (23 Ιουλίου), που φέτος είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση μέσα από την έρευνα (Awareness Through Research).
Τι είναι η νόσος Sjögren
Η νόσος Sjögren περιεγράφηκε συστηματικά για πρώτη φορά το 1933 από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren. Πρόκειται για ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα άγνωστης αιτιολογίας, το οποίο μπορεί να προσβάλει πολλαπλά όργανα και συστήματα του οργανισμού. Το κλινικό της φάσμα είναι ιδιαιτέρως ευρύ.

Μπορεί να εκτείνεται από ήπια συμπτώματα, όπως η ξηρότητα των βλεννογόνων, έως πιο σπάνιες αλλά συνάμα σοβαρές εκδηλώσεις, όπως η προσβολή εσωτερικών οργάνων (ήπαρ, νεφροί, πνεύμονες, μύες, νευρικό σύστημα). Επιπρόσθετα, περίπου το 5% των ασθενών θα εμφανίσουν λέμφωμα κατά την πορεία της νόσου τους.
Παρότι πολλά από τα συμπτώματα δεν απειλούν άμεσα τη ζωή των ασθενών, επηρεάζουν, όμως, σημαντικά την ποιότητα αυτής. Η επιβάρυνση τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική καθημερινότητα των ασθενών είναι συνεχής και πολλές φορές γίνεται βασανιστική.
Μεταξύ των πιο συχνών συμπτωμάτων συγκαταλέγονται η ξηροστομία, η ξηροφθαλμία, ο πόνος στις αρθρώσεις, η δυσπαρεύνια καθώς και ένα αίσθημα ανεξήγητης κόπωσης. Επιπλέον η έλλειψη αποτελεσματικής θεραπείας δημιουργεί ένα επιπλέον ψυχικό άχθος στους ασθενείς πού πάσχουν από τη νόσο Sjogren.

Τα ευρήματα της μελέτης
Η νόσος Sjögren δεν είναι μόνο ξηροφθαλμία ή ξηροστομία. Πάνω από το 90% των συμμετεχόντων παρουσιάζει συστηματικά συμπτώματα, με πιο συχνά και ενοχλητικά τη σωματική κόπωση (45%), τη διαταραχή ύπνου (64%) και την ψυχική επιβάρυνση – 31% εμφάνισε συμπτώματα κατάθλιψης τον τελευταίο μήνα.
Το 59% των ασθενών ανέφερε επίμονη ξηροστομία και το 61% ξηροφθαλμία ή ερεθισμένα μάτια, ενώ σχεδόν οι μισοί δήλωσαν ότι η καθημερινότητά τους επηρεάζεται σημαντικά από τη νόσο. Παρά τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 5,3 χρόνια, και μόλις το 15% δηλώνει ικανοποιημένο από τη φροντίδα που λαμβάνει.

Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει απογοήτευση για τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, καθώς θεωρεί ότι εστιάζουν αποκλειστικά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι στην υποκείμενη συστηματική φύση της νόσου.
Η φετινή έρευνα φέρνει στο προσκήνιο και ένα άλλο κρίσιμο ζήτημα: την ανάγκη για ευθυγράμμιση των θεραπευτικών στόχων ανάμεσα σε γιατρούς και ασθενείς. Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν ως απόλυτη προτεραιότητα την πρόληψη της επιδείνωσης της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, ενώ ταυτόχρονα αισθάνονται ότι οι στόχοι που αντιλαμβάνονται ως «ιατρικοί» συχνά δεν αντανακλούν τις δικές τους πραγματικές ανάγκες. Αυτή η απόσταση μπορεί να γεφυρωθεί μόνο μέσω ενίσχυσης της συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των θεραπευτικών στρατηγικών.

Καλύτερη κατανόηση της νόσου ζητούν οι ασθενείς
Όπως τόνισε ο Καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ, κ. Αθανάσιος Τζιούφας: «Η νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη. Η νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει την πολυπλοκότητα της νόσου και την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης, τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση. Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας.»
Η Sjögren Europe, η ομοσπονδία που εκπροσωπεί τους ασθενείς με Sjögren σε 18 ευρωπαϊκές χώρες, υπερασπίζεται σταθερά το δικαίωμα των ασθενών να έχουν λόγο σε ό,τι τους αφορά – όχι μόνο ως αποδέκτες της φροντίδας αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη δημιουργία της.

Όπως δήλωσε η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Sjögren Europe και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.):
«Η έρευνα δεν είναι απλώς επιστημονική διαδικασία – είναι πράξη φροντίδας. Μέσα από τη συλλογική μας φωνή, ζητάμε καλύτερη κατανόηση της νόσου, καλύτερες θεραπείες και περισσότερη συμπερίληψη στα κέντρα αποφάσεων. Η ενημέρωση μέσω της έρευνας είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς και ευθύνη όλων μας.»

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe, στηρίζει ενεργά την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα για τη νόσο στην Ελλάδα. Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, καλεί την Πολιτεία να εντάξει τη Sjögren στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας και να στηρίξει την έρευνα στις αυτοάνοσες παθήσεις· την επιστημονική κοινότητα να επενδύσει σε βασική και κλινική έρευνα· τους επαγγελματίες υγείας να είναι σε εγρήγορση για τα πρώιμα και πολυσυστημικά συμπτώματα· και την κοινωνία να σταθεί δίπλα στους ασθενείς, διαδίδοντας τη γνώση και ενισχύοντας την κατανόηση.
Κλινικές μελέτες σε εξέλιξη
Στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Παθολογικής Φυσιολογίας του Λαϊκού Νοσοκομείου (Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ), σε συνεργασία με ερευνητικά ιδρύματα, όπως το Ίδρυμα Ιατροβιοτεχνολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), αλλά και με ιδιωτικούς φορείς, όπως το Τμήμα Αυτοάνοσων Νοσημάτων της Ευρωκλινικής, πραγματοποιείται ενεργή μεταφραστική και κλινική έρευνα γύρω από τη νόσο του Sjögren.
Στο πλαίσιο αυτό, βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές με νέα φαρμακευτικά μόρια, όπως για παράδειγμα (αναστολείς του άξονα CD40-CD40L, TYK2 αναστολείς, FcRn αναστολείς κλπ). Τα πρώτα αποτελέσματα των μελετών αυτών είναι ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά βελτιώνοντας πολλαπλές εκφάνσεις της νόσου και προσφέροντας επιτέλους ελπίδα στους ασθενείς.
Οι επιστημονικές ομάδες των παραπάνω κέντρων συνεργάζονται στενά με συλλόγους ασθενών, όπως το Foundation SS Europe και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), συμμετέχοντας ενεργά σε επιστημονικές εκδηλώσεις και δράσεις ενημέρωσης. Στόχος είναι οι ασθενείς να είναι όχι μόνο αποδέκτες, αλλά και συμμέτοχοι στις επιστημονικές εξελίξεις που τους αφορούν άμεσα.
Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe

•  Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων
•  Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης, και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού)
•  Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με Νόσο Sjögren στην Ευρώπη
•  Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με Νόσο Sjögren στην Ευρώπη
•  Η συμμετοχή των ασθενών, σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους.

 
ΠΗΓΗ: www.oloygeia.gr

πηγή: giatros-in.gr