Health Rodos: Πιλοτικό πρόγραμμα, για  τη συνολική εξέταση αριθμού νεογνών στην Ελλάδα για 500 σπάνιες γενετικές ασθένειες αποτελεί το πρόγραμμα First Steps, το οποίο ξεκίνησε το 2023 υπό τον συντονισμό του ΕΟΔΥ.Αυτό απάντησε ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης στην ανακοίνωση του Γραφείου Τύπου του ΣΥΡΙΖΑ – ΠΣ για τη διαχείριση του DNA των νεογνών από ιδιωτικές εταιρείες μετά τις αντιδράσεις της ιατρικής κοινότητας και εκπροσώπων της αντιπολίτευσης, σχετικά με την παραχώρηση DNA νεογνών για τη ανάλυση ολόκληρου του γονιδιώματός τους.Ο κ. Γεωργιάδης ανέφερε ότι το πρόγραμμα ξεκίνησε πριν ο ίδιος γίνει υπουργός και αφότου ανέλαβε τα καθήκοντά του, η επιστημονική ομάδα του «παρουσίασε τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος» και πρότεινε «την υπογραφή προγραμματικής σύμβασης, την οποία και υπογράψαμε στις 12 Ιουνίου 2024».Πρόσθεσε, ότι η Επιτροπή που έχει συγκροτηθεί, μέχρι τώρα έχει συνεδριάσει μία φορά, δεν έχει καταλήξει σε σχέδιο, δεν έχει ξεκινήσει η συλλογή δειγμάτων, δεν έχει υπογραφεί η τελική σύμβαση, δεν έχει ξεκινήσει τίποτα από όλα αυτά που λέγονται.Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάει.Σε εκκρεμότητα παραμένει η εφαρμογή της συμφωνίας μέχρι τη συμφωνία της αρμόδιας επιτροπήςΑντίθετα ανέφερε ότι υπήρξε διαφωνία με το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ενώ ο υπεύθυνος της αρχής προστασίας προσωπικών δεδομένων του υπουργείου Υγείας Δημήτρης Ζωγραφόπουλος έχει ζητήσει την ψευδοανωνυμοποίηση των δειγμάτων.Εφόσον η Επιτροπή Παρακολούθησης κατέληγε σε συμπέρασμα, που τελικά δεν έχει καταλήξει, το συμπέρασμά της θα κατατίθετο στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για την έγκρισή της ή τυχόν παρατηρήσεις της πριν το πρόγραμμα ξεκινήσει.Εφόσον η Επιτροπή καταλήξει τελικά σε συμφωνία, θα σας ενημερώσουμε περαιτέρω για τα δεδομένα. Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάειΠρόσθεσε, ότι κατά το έτος 2023, στο πλαίσιο του πιλοτικού προγράμματος «First Steps», είχαν την ευκαιρία 400 νεογέννητα βρέφη με μια σταγόνα αίμα να εξεταστούν δωρεάν για 500 γενετικές ασθένειες στις μαιευτικές γυναικολογικές κλινικές του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Αλεξάνδρα», του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου» και του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας.Δήλωσε ότι «φιλοδοξία μου είναι, εάν μπορούμε να σώσουμε έστω και ένα παιδί και μία οικογένεια από μία σπάνια ασθένεια, να το κάνουμε.Δεν έχει οικονομικό αντικείμενοΗ δε προγραμματική σύμβαση δεν συνιστά, βεβαίως, νομικά δεσμευτικό κείμενο, με αγώγιμες αξιώσεις για την κάθε πλευρά, ούτε πράξη αναρτητέα στη «Διαύγεια», ιδίως διότι δεν έχει οικονομικό αντικείμενο και για το λόγο αυτό, δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια».Ο ίδιος χαρακτήρισε το θέμα ως «ανυπόστατες καταγγελίες από δημοσιογράφους της ομάδας Reporters United και μέσω της «Εφημερίδας των Συντακτών» περί μιας δήθεν κρυφής συμβάσεως με ιδιωτική εταιρία για την κατοχή των γενετικών δεδομένων νεογνών στην Ελλάδα που έχει ήδη υπογραφεί, δεν έχει ανέβει στη «Διαύγεια» και υποκρύπτει κάποια μορφή σκανδάλου».«Είχα αποφασίσει να μην απαντήσω»Πρόσθεσε ότι «Είχα αποφασίσει να μην απαντήσω, αλλά να τοποθετηθώ θεσμικά στην πρώτη ερώτηση που μου θα έκανε κάποιος στη Βουλή. Δεδομένου όμως ότι σήμερα υπήρξε επίσημη ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ, απαντώ στον ΣΥΡΙΖΑ -και δια αυτής της απαντήσεως θα ενημερωθεί και ο ελληνικός λαός- για τα πραγματικά περιστατικά:Στην προκειμένη περίπτωση, με την προγραμματική σύμβαση αποδεχθήκαμε τη δημιουργία μιας ομάδας παρακολούθησης έργου που θα αποφάσιζε το πλαίσιο, μέσω του οποίου θα μπορούσε να ξεκινήσει αυτός ο γενετικός έλεγχος. Στην ομάδα αυτή συμμετέχουν, εκτός των εκπροσώπων του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού και των  Νοσοκομείων Παίδων, ο ακαδημαϊκός κος Δημήτρης Θάνος, ο πρώην Πρύτανης του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης – ιατρός  κος Κωνσταντίνος Σιμόπουλος, ο Καθηγητής – Διευθυντής Μαιευτικής & Γυναικολογίας Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας κος Αλέξανδρος Δαπόντε και ο Καθηγητής Παιδιατρικής κος Θεοκλής Ζαούτης.Η ομάδα αυτή συστάθηκε κατόπιν αυτής της προγραμματικής συμβάσεως, με σκοπό να προτείνει στο Υπουργείο Υγείας το πλαίσιο και την διαδικασία με τα οποία θα οριζόταν ο τρόπος συνεργασίας με την ομάδα «First Steps», ώστε το πιλοτικό πρόγραμμα του έτους 2023 να επεκταθεί σε επαρκή αριθμό βρεφών, ώστε να προσδιοριστούν τα σπάνια νοσήματα που εντοπίζονται στον πληθυσμό της χώρας. Αυτό συνιστά απαραίτητη προϋπόθεση για την εκπόνηση ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.ΔιαφωνίεςΠροέκυψαν διαφωνίες από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το οποίο δεν συμφωνούσε με την προοπτική υλοποίησης του γενετικού νεογνικού ελέγχου από την ομάδα «First Steps», παρότι παρουσία μου εδήλωσε ότι δεν έχει την τεχνική δυνατότητα να κάνει σήμερα αυτού του τύπου και αυτού του εύρους τον γενετικό έλεγχο. Πιθανότατα να την αποκτήσει μετά από μερικά χρόνια.Η Επιτροπή μέχρι τώρα έχει συνεδριάσει μία φορά, ΔΕΝ έχει καταλήξει σε σχέδιο, ΔΕΝ έχει ξεκινήσει η συλλογή δειγμάτων, ΔΕΝ έχει υπογραφεί η τελική σύμβαση, ΔΕΝ έχει ξεκινήσει τίποτα από όλα αυτά που λέγονται.Σε κάθε περίπτωση, η διαδικασία είχε ξεκινήσει ήδη, από τον Σεπτέμβριο του 2023, υπό την εποπτεία του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας κου Δημήτρη Ζωγραφόπουλου, ο οποίος προέρχεται από το επιστημονικό προσωπικό της Αρχής Προστασίας Δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και έχει θέσει προϋποθέσεις για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα (ιδίως αυτή της ψευδωνυμοποίησης) σε περίπτωση υλοποίησης του γενετικού νεογνικού ελέγχου από την ομάδα «First Steps».Η Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικών Δεδομένων ενημερώνεται για την διαδικασία και μέσω του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας. Εφόσον η Επιτροπή Παρακολούθησης κατέληγε σε συμπέρασμα, που τελικά δεν έχει καταλήξει, το συμπέρασμά της θα κατατίθετο στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για την έγκρισή της ή τυχόν παρατηρήσεις της πριν το πρόγραμμα ξεκινήσει.Εφόσον η Επιτροπή καταλήξει τελικά σε συμφωνία, θα σας ενημερώσουμε περαιτέρω για τα δεδομένα. Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάει.Έχοντας πει αυτά, ανεξαρτήτως αν θα ευοδωθεί η συγκεκριμένη πρωτοβουλία ή όχι, οφείλω να σας πω ότι ο γενετικός έλεγχος αποτελεί σήμερα το σημείο της τεχνολογικής αιχμής των μεγαλύτερων χωρών του πλανήτη, σίγουρα το μέλλον της Ιατρικής και θα ήταν εξαιρετικό για την Ελλάδα αντί να είμαστε πάλι μία από τις τελευταίες χώρες, να είμαστε μία από τις πρώτες.Φιλοδοξία μου είναι, εάν μπορώ ως Υπουργός Υγείας να συμβάλω για να γίνει η Ελλάδα πρωτοπόρος σε αυτό, ασφαλώς και θα το πράξω, διότι, μέσω αυτής της νέας τεχνολογίας, μπορούμε να σώσουμε χιλιάδες ανθρώπινες ζωές.Τα πολιτικά παιχνίδια πρέπει να υποχωρούν μπροστά στις ανθρώπινες ζωές».Καταλήγοντας σε υστερόγραφο, ο κ. Γεωργιάδης ανέφερε: «Ενημέρωση του Υπουργικού Συμβουλίου για προγραμματικές συμβάσεις χωρίς οικονομικό αντικείμενο που δεν έχουν καν ξεκινήσει, δεν έχει νόημα για όποιον έχει υπάρξει  Υπουργός, έστω και μία φορά στη ζωή του. Ο ΣΥΡΙΖΑ το γνωρίζει καλώς,  γιατί είχε δυστυχώς για τον ελληνικό λαό την ευκαιρία να συγκροτήσει κατά το παρελθόν υπουργικά Συμβούλια».
πηγή: health.in.gr